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    这个“瓷娃娃”爬泰山、玩摇滚,还帮助了上千名罕见病病友

      

      王奕鸥参加“星空演讲”

      大众网记者 张玛睿 张建

      一位身高一米四的山东姑娘的演讲视频,不到半个月的时间,在网上点击量已达931万。这位山东姑娘叫王奕鸥,是一位“瓷娃娃”病人,也是瓷娃娃罕见病关爱中心的创始人。35岁的王奕鸥用自己娇小的身体,先后帮助了上千个罕见病病友,让更多的人开始了解罕见病、关注罕见病群体。

      六次骨折,她仍只身一人北漂求学

      今年35岁的王奕鸥身高一米四,有着一双淡蓝色的眼睛,一头俏皮的卷发,走起路来摇摇晃晃,像可爱的洋娃娃。

      这个“洋娃娃”却经历了太多磨难。1982年,王奕鸥出生在山东济南。1岁半时,王奕鸥第一次骨折了,医生诊断病因系缺钙。小学5年级,在体育课上跑步的王奕鸥又一次骨折了,医生认为王奕鸥得了佝偻病。直到16岁时王奕鸥第6次骨折后,她到齐鲁医院就诊,恰逢主治医生刚从美国留学回来,王奕鸥才得知,自己频繁骨折是因为得了成骨不全症。

      成骨不全症,又叫脆骨症,民间称这类患者为“瓷娃娃”。这是一种罕见病,发病率约为万分之一到一万五千分之一,据此估计,全国约有10万人是成骨不全症患者。成骨不全症患者眼睛巩膜通常呈现蓝色、紫色或灰色,王奕鸥淡蓝色的眼睛正是患病的表现。成骨不全症患者一般一生中会发生多次骨折,严重者在母亲子宫内就会并发多处骨折,长大后身材极度矮小、脊柱倾向弯曲、牙齿似锯齿。

      16岁之前,王奕鸥多达6次骨折,造成她腿部侧弯严重。尽管如此,王奕鸥说“我是比较轻度的成骨不全症患者,已经很幸运了” 。

      王奕鸥没有像多数病友一样将自己困在家里。2003年,王奕鸥通过自身努力,通过了专升本考试,取得了进入北京交通大学学习会计学的机会。拗不过女儿,父亲妥协同意她只身一人到北京读书。王奕鸥没有让父母失望,与此同时,她还自学拿到了山东大学的法律专业学位。

      

      图为8772乐队参加病痛挑战基公益音乐会

      爬泰山、玩摇滚,她说“我们跟正常人没区别”

      在北京读书的第一年,宿舍同学听说她来自山东,便要求王奕鸥带队爬泰山。在此之前,王奕鸥从来没有爬过山,她激动又好奇,不知道自己能不能顺利登顶。

      令人欣喜的是,经过4个多小时的攀登,王奕鸥成功登顶泰山。王奕鸥的父亲不相信女儿可以独自登上泰山,当时还笑话她肯定是坐缆车上去的?!白鲁档氖俏彝?,因为懒得爬?!蓖蹀扰感ψ潘?。

      “我庆幸着又度过一个昨天/我追逐着明天追逐每个明天/我望着窗又是一个晴天/窗台边的盆栽也长出新绿叶/时间年轮缓慢转着带走一切/直到死亡那天来临记忆涌现……”这是8772乐队的原创歌曲《予生》歌词,由罕见病病友创作。

      “8772”形似王奕鸥所负责的病痛挑战基金会的缩写“BTTZ”。这个乐队由罕见病病友组成,王奕鸥担任鼓手,也是主唱和吉他手。

      “我们不卖惨!我们玩儿摇滚的?!蓖蹀扰敢豢凇熬┣弧庇械闱纹さ厮档?。谈起自己乐队,王奕鸥颇为自豪——尽管是罕见病患者,但她觉得唱《感恩的心》这样的歌曲太过卑微,类似千手观音的表演又太过“高大上”。她要做颠覆者,颠覆普通大众对弱势群体的认知,“我们跟正常人没区别?!?/p>

      去年冬天,8772乐队参加了一场艺术节,歌曲唱完,人潮退去,一位男士坐在轮椅上,死死地盯着天空。他悠悠地对王奕鸥说:“我常常在想,几十年前应该也有我们这样的人吧,他们是怎么生活的?有些人来了,又走了,没人知道他来过。但今天听完你们的歌,我觉得,我算是活过了?!彼潜本├砉ご笱П弦档牟┦?,一名脑瘫患者。

      

      王奕鸥和瓷娃娃罕见病关爱中心小伙伴们的合影

      身兼数职,她娇小的身躯给上千家庭带去希望

      在北京上学期间,王奕鸥通过自己的建立的网站“玻璃之城”,结识了百余位成骨不全症病友。王奕鸥的世界仿佛被推开了一扇新的大门,在此之前,她孤独无比,从来没有想过还有这么多人跟她一样。

      2005年,王奕鸥毕业后进入一家北京公益机构从事法务工作。尽管在从事公益事业,王奕鸥却还是“不安心”,她知道,许多成骨不全症病友还在病痛与贫困里挣扎,她决定撰写一份成骨不全症患者的生存报告。

      为了撰写报告,连续3个多月的时间内,王奕鸥每天下班后,就坐在办公室里,挨个给130位病友打电话做调查,从家庭情况、医疗支出,到受教育状况、工作收入。事无巨细。在电话调查过程中,王奕鸥深切地感受到了成骨不全症病友群体的无力。许多父母为了给孩子治病筹钱,跑遍了当地的慈善机构,却往往只收到一句“没有听说过这个病,帮不了你”。王奕鸥意识到,这已经不再是哪一个人的问题,而是一个群体的问题。

      2007年,王奕鸥再也按捺不住,辞去稳定工作的她与病友黄如方一拍即合,两人决定成立一个救助成骨不全症患者的机构。后来这个机构发展成了今天的瓷娃娃罕见病关爱中心,不仅关心成骨不全症患者,也关心其他罕见病患者。2008年,瓷娃娃罕见病关爱中心策划了一场画展,让“瓷娃娃”代替了“怪病”,成为了成骨不全症患者的昵称;2014年8月,瓷娃娃罕见病关爱中心成功在中国发起“冰桶挑战”,引发了全国上下前所未有的对“渐冻人”的广泛关注。十年公益路,王奕鸥从筹不到款到让“冰桶挑战”落地中国,不但筹到800多万善款,还帮助了近千名罕见病朋友,让上千个家庭看到了希望。

      

      现在的王奕鸥身兼数职,每天过得充实、愉快

      “我们只是身体脆弱而已”,现在的王奕鸥身兼数职,每天过得充实愉快?!懊扛錾加写嬖诘囊庖?,我想看到罕见病病友们实现自己的价值?!?/p>

      她清楚地知道,有些事不是她努力争取就能改变的,但每每想起那些仍在病痛中挣扎的罕见病病友们,她便重新充满了希望。而今,35岁的她,正如她演讲的标题——“这样活着,很脆弱,也很酷”。

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    独立调查简介

    大众网原创深度调查栏目《独立调查》,于2009年12月1日创刊,以每周至少一期的频率刊发,先后获评中国互联网站品牌栏目,山东新闻奖名专栏。

    栏目紧跟热点、回应关切,调查传闻、还原真相,澄清谬误、明辨是非,勇于向网络乱象亮剑,坚持弘扬正能量、唱响主旋律,客观公正做监督。栏目始终坚持创新,并成功打通PC端与移动端,重点报道在“两微一端”同步刊发。2016年以来,栏目在大众网时政微信公众号“爆三样”落地,形成了独具特色的深度调查的“微信版”。

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